一般財団法人重症筋無力症かけはし基金（以下、当法人）は、2026年5月27日に法人登記を完了し、このたび正式に活動を開始いたしました。6月の「重症筋無力症啓発月間」にあわせ、患者の経験を医療や研究、そして社会へとつなぐ活動を本格化させてまいります。
設立に先立ち実施したクラウドファンディングでは、多くの方々から温かい応援をいただきました。その結果、目標額である300万円を大きく上回るご寄付が集まりました。
このご支援をもとに、当法人は患者の経験を記録し、その声を可視化し、医療や研究、医学教育、啓発活動へとつなげる取り組みを進めてまいります。
重症筋無力症について
重症筋無力症（Myasthenia Gravis：以下、MG）は、免疫の異常により脳からの命令が筋肉へうまく伝わらなくなり、全身の筋力低下や筋肉が疲れやすくなる症状をきたす国の指定難病です。まぶたが下がる（眼瞼下垂）、物が二重に見える（複視）といった目の症状に加え、手足が上がらない、声が出しづらい、呂律が回らない（構音障害）、飲み込みにくい、呼吸が苦しいなど、多岐にわたる症状を呈し、患者の日常生活に大きな影響を及ぼします。
また、症状には時間帯や日による変動があり、個人差も大きいことが特徴です。外見からはその困難が見えにくいため、診断までに長い時間を要したり、周囲から理解されにくいといった課題があります。
設立の背景
近年、MGの治療は飛躍的な進歩を遂げています。しかしその一方で、診断に至るまでの過程や、症状の変動が日常生活や就労、社会参加に与える影響については、十分に可視化されているとは言えません。特に、診断まで長い期間を要した患者や、一般的な検査では異常が見つかりにくい抗体陰性例などは、医療や社会制度の中で見落とされやすい現状があります。患者は疾患による身体的な苦痛に加え、「理解されにくさ」という二重の困難を抱えることがあります。
当法人理事の上里由希子は、内科医として医療に携わる一方、自身も長期間MGの症状を抱え、診断や治療の遅れ、症状の変動に伴う生活上の困難を経験してきました。医師でありながら、自身の症状を既存の検査や医学的な枠組みだけでは十分に説明できない経験を通じて、患者の困難が医療や社会の中でいかに見落とされうるかを当事者として体感してきました。
医師・患者の両方の立場から、自身の経験を語る上里由希子・当法人理事
こうした当法人理事たちの当事者としての経験と、医療・研究・支援に関わる人々の問題意識が、重症筋無力症かけはし基金設立の起点となっています。
当法人では、法務・会計分野の専門家の皆さまからプロボノによるご支援をいただくとともに、脳神経内科学、看護学、理学療法学、患者学など各分野の第一線でご活躍されている先生方に評議員としてご参画いただき、多様な専門的視点に支えられながら活動を進めています。
患者の声を医療と研究につなぐために
患者報告アウトカム（PRO）近年、医療や研究の分野では、検査データや医療者による評価に加え、患者自身が感じている症状や日常生活への影響、治療による変化や実感も重視されるようになってきています。
例えば、「薬により頭や首が軽くなった」「以前は歩けなかった距離を休まず歩くことができるようになった」といった変化は、患者本人が日々の生活の中で気づく情報です。こうした患者自身による報告を通じて得られる健康状態や生活の質に関する情報は、「患者報告アウトカム（PRO：Patient-Reported Outcome）」と呼ばれ、治療の効果や患者にとって価値のある変化を理解するための重要な指標として医療・研究の両分野で活用されています。
患者・市民参画（PPI）
患者や市民が研究の計画、実施、発信の過程に関わることは、「患者・市民参画（PPI：Patient and Public Involvement）」と呼ばれています。患者が「研究される対象」として参加するだけでなく、研究者や医療者とともに、どのような問いを立て、どのような方法で進め、その成果をどのように社会へ届けていくかを共に考えていく取り組みです。
例えば、症状の波の中で日常生活をどのように工夫しているのか、治療の効果をどのような場面で実感しているのかといった患者の経験は、研究者だけでは気づきにくい視点をもたらすことがあります。患者が研究の初期段階から関わることで、研究が当事者にとってより身近で役に立つものになることが期待されています。
当法人は、こうした考え方を大切にしながら、患者の経験を医療者や研究者と共有し、患者の声や経験から得られる知見を社会に広く発信し、医療や研究につなげていくことを目指しています。
今後取り組む主な事業
公式ウェブサイト
1．患者の経験を記録し、可視化する ― ペイシェントジャーニー
MG患者が、発症から診断に至るまでの経緯や治療の経験、日常生活における就労・学業への影響、家族との関わりや社会参加について、どのような経験を重ねてきたのか。当法人では、アンケートやインタビューを通じて患者一人ひとりの歩みを記録し、“ペイシェントジャーニー”として整理する取り組みを進めてまいります。
また、診断までに長い時間を要したケースや抗体陰性例、難治例など、十分に語られる機会が少なく、孤立を感じやすい経験にも耳を傾けていきます。
患者の語りや生活上の課題については、ウェブサイトでの公開や書籍化、研究への活用などを通じて、広く社会へ発信していく予定です。
2．次世代の担い手への支援 ― 重症筋無力症かけはし賞
医学的には「疲労」と表現される症状であっても、「体が重い」「集中力が続かない」「常に眠気がある」「動き出すのが億劫」「何もする気が起こらない」など、患者が実際に経験する症状の表れ方はさまざまです。
当法人は、こうした多彩で複雑な症状を実際に経験している患者の視点から、MGの症状に深い理解をもって診療や研究に取り組んでいらっしゃるキャリア初期の医療者・研究者の方々を顕彰します。また、未解明な部分の多いMGにおいて、患者が言葉にしづらい症状や、既存の指標だけでは捉えきれない経験を理解しようとする姿勢にも敬意を表したいと考えています。
患者からの感謝を込めて、MGの診療や研究を担う次世代の医療者・研究者を応援します。
3．啓発・情報発信
MGを取り巻く課題について、患者や家族だけでなく、医療者、研究者、そして広く社会に知っていただくため、当法人では啓発活動や情報発信に取り組みます。
その第一歩として実施したクラウドファンディングでは、多くの方々からご支援をいただくとともに、MGという疾患や患者を取り巻く課題への関心の広がりを実感する機会となりました。
今後も、患者の経験や重症筋無力症に関する情報をわかりやすく発信し、患者・医療者・研究者・社会をつなぐ架け橋となることを目指してまいります。
協力・連携のお願い
当法人では、活動にご賛同いただける患者当事者・ご家族をはじめ、医療従事者や研究者、企業・団体など、多様な方々との連携を進めてまいります。重症筋無力症の患者の声を社会へ届け、医療や研究、啓発につなげる活動にご関心をお持ちの方は、ぜひお問い合わせください。
法人概要
法人名：一般財団法人重症筋無力症かけはし基金
公式サイト：https://mgkikin.jp
お問い合わせ先：info@mgkikin.jp
担当：上里 由希子
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